Nu pretind că știu cât de greu e viața cu un copil cu tulburare din spectru autist. Nu-mi permit să spun asta. Dar știu că orice părinte care află că are copii cu probleme de sănătate, luptă cu toată ființa lui și face lucruri despre care nu se credea în stare.
Iubirea pentru copilul tău te motivează și îți dă o forță fantastică să lupți până în pânzele albe. În același timp, aceeași iubire pe care i-o porți te face să pui la îndoială fiecare decizie pe care o iei și nu știi niciodată dacă e cea bună. Pare clișeu ce vă scriu, dar pot să garantez că toți părinții care citesc aceste rânduri vor confirma că este și foarte adevărat.
În România, știm cu toții că statul nu se înghesuie să ajute copiii bonavi. Ba mai mult, le mai pun și piedici, (recentul scandal cu medicamentele oncologice) Și atunci, ca un părinte disperat cauți soluții. Pe net, la prieteni, cunoștințe, colegi, rude. Și uite așa te agăți de o rază de speranță.
Dintr-o astfel de situație s-a născut și Asociația HELP AUTISM: părinți cu copii diagnosticați cu tulburări din spectru autist și care s-au lovit de atâtea obstacole de când au aflat diagnosticul, încât au decis să pună la dispoziție cunoștiințele lor și altor părinți îngrijorați și pierduți în sistemul de sănătate românesc, cu medici care abia recunosc semnele tulburării.
Dacă vi se pare cunoscută fata din video este pentru că a jucat și în videoclipul Deliei: Cine m-a făcut om mare.
Am stat de vorbă cu Cătălin, părinte a doi băieți gemeni. Unul dintre ei are tulburare de spectru autist. Soția sa nu a putut veni la discuție pentru că avea examene. Este studentă în anul I la Psihologie. Învață cum să-și ajute copilul și pentru a putea comunica mai bine cu el. Asta deși, paradoxal, autismul nu a fost introdus în materie la facultate.
Copiii lor au fost născuți prematur, iar medicii le-au spus că trebuie să se aștepte la întârzieri în dezvoltare. Pe la vârsta de 11 luni, părinții, Cătălin și Diana au descoperit diferențe mari în dezvoltarea unuia dintre gemeni, Radu față de fratele său, Rareș. Radu nu privea pe nimeni în ochi, nu răspundea la nume, la sunetele mai puternice nu avea nici o reacție, nu stătea în brațele părinților și era foarte tensionat. Diana s-a temut de diagnosticul de autism încă de la primele semne, însă Cătălin mai avea o speranță că totuși nu va fi cazul copilului lor.
În jurul vârstei de 1 an au mers cu Radu la un neurolog pediatru care i-a confirmat temerile mamei: tulburare din spectru autist. De aici au început să bată holurile spitalelor, drumuri nesfârșite pe la ghișee pentru a obține certificatul de handicap.
Un psihiatru infantil este cel care pune diagnosticul final, iar în toată țara sunt doar în jur de 120 de medici buni, care recunosc semnele autismului, spune Cătălin.
“Medicul pe care ni l-a recomandat neurologul nu ne-a lămurit prea mult în privința autismului, așa că am căutat noi alte surse. Nașa copiilor este cea care ne-a dat un link către asociația HELP Autism, programul Părinte pentru părinte, prin care copii au dreptul la un an de terapie gratuită. Șansa noastră a fost că am avut diagnosticul în data de 16, si înscrierile se faceau până pe 20. În scurt timp am fost acceptați in programul asociației Help Autism.”
Mama băieților a renunțat la job și a luat certificatul cu grad de handicap pentru Radu ca să poată sta acasa cu el până la 7 ani. Pentru această hârtie pierzi cam 30-40 de zile, iar statul acordă doar o sedință pe săptămână de terapie, în condițiile în care recomandarea era de minimum 2 ore pe zi pentru a vedea progrese. Vă dați seama cam cât ajută statul părinții și așa înfricoșați?
Viețile lui Cătălin și a Dianei s-au schimbat odată cu venirea pe lume a gemenilor, însă nu așa cum li se întâmplă majorității părinților: nu se plângeau că sunt obosiți, nedormiți sau că Radu îi solicită prea mult. Nu. Se confruntau cu alte probleme la care noi, ați părinți, nici nu ne gândim.
Cu un diagnostic crunt, viața te obligă să o iei de la capăt
“E foarte greu să accepți un diagnostic de genul acesta pentru că e pe viață. Ai multe incertitudini, sotia se intreba de ce noi ? Eu sunt mai pragmatic si am vrut sa gasesc imediat soluții. Am trecut si eu insa prin multe stări: furie, negare. Șocul cel mai mare a fost momentul în care medicul mi-a înmânat certificatul A5, în care scria negru pe alb – copilul meu are tulburare de spectru autist. Atunci am plâns pentru prima dată și totul e devenit REAL”, a mărturist Cătălin, ascunzându-ți privirea de a mea.
“Întâlnesc părinți care nici după ani de zile nu acceptă diagnosticul copiilor, sunt într-o negare totală, deși fac terapie, tot speră”, spune Cătălin.
“Un astfel de diagnostic iți reașează prioritățile. Eu mi-am schimbat jobul și am intrat în familia asociației HELP AUTISM. Inainte lucram la o firmă de telefonie mobilă, la fel și soția mea. Ea acum stă acasa și s-a înscris la Facultatea de Psihologie pentru că Radu va avea nevoie de terapie comportamentală și vrem să fim pregătiți.
Toată lumea care intră în relație cu copiii trebuie să știe cum să se comporte cu ei, cum să le vorbească: bunici, prieteni, rude. Initial bunicii credeau că exagerăm, dar au fost alături de noi cu programul de terapie. Văzând apoi progresele, și-au dat seama ca e o condiție pe viață.”
În general, în familii cu un copil ce are autism, un părinte renunță la job complet pentru că trebuie să aibă toată ziua disponibilă pentru activitățile copilului. Merge o dată sau de 2 ori pe zi cu copilul la terapie plus că în foarte multe cazuri este nevoie și de kinetoterapie, logopedie, și alte activități, cum ar fi grupuri de socializare. Acolo pot aplica în viața de zi cu zi ce învață cu terapeuții.
De aceea și costurile sunt enorme, și e greu să trăiești dintr-un singur salariu. Însă ca părinte, nu poți abandona terapia dacă este singura șansă a copilului tău de a deveni un om independent: să poată merge la baie singur și să poată mânca, lucruri banale pentru alții. Copiii cu autism luptă din greu pentru ele.
Cătălin spune că au văzut progrese destul de repede, dar atenționează că nu sunt liniare. Odată ce ]ncep progresele, apoi sunt perioade de stagnare, si de multe ori părintii se descurajeaza si renunță la terapie sau sunt dezamagiți pentru că și-au setat așteptări prea mari.
Alți părinți aleg varianta unui terapeut acasa pentru că este mai ieftin. Important este însă să nu renunțe la terapie, indiferent de varianta aleasă.
Terapia se face fără părinți, pentru că e mai benefic pentru copii ca ei să nu fie distrași. Însă părinții se implică cum pot. Mulți fac voluntariat la Asociatia HELP AUTISM sau sunt angajați acolo. Astfel sunt conectați cu lumea în care trăiesc copii lor și le este și lor mult mai ușor.
Am tot scris despre terapie, însă ce reprezintă această terapie ABA care este și foarte scumpă? ( În general cam 50 de lei pe oră).
TERAPIA ABA
Metoda ABA este un program de învățare, care își propune să modifice comportamentul autist al copilului, în mod sistematic și intensiv, obiectivul final fiind integrarea socială a copilului. Cu alte cuvinte de fapt, se muncește enorm pentru ca un copil cu autism să poată schița un zâmbet, zâmbet care pentru un alt copil vine atât de natural pe la 6 luni, fără să îl învețe cineva. Cu siguranță că din acest motiv, și fericirea părinților este de o mie de ori mai mare, când copilul lor reușește să mai învețe ceva.
TERAPIA ABA are obiective clar formulate, împărțite în sarcini mici, astfel încât evoluția copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcționând pe baza acestor întăritori fie materiali, fie sociali. Programul este foarte strict, iar copilul, este necesar sa fie stimulat pe parcursul întregii zile.
Un copil lucrează în general cu 2 terapeuți. O dată dimineața cu un terapeut și apoi după somnul de prânz, cu un al doilea.
Asociația HELP AUTISM are și cursuri de terapeuți ABA. Cursurile însumează câteva zeci de ore și trebuie să fii absolvent de Psihologie mai întâi, dacă vrei să fii terapeut.
Părinții nu au voie însă să fie terapeutul copilului lor, dar pot fi al altuia, iar ceea ce învață ca terapeuți pot aplica acasă pe copilul lor.
În Asociație sunt inscrise peste 450 de familii și numărul continuă să crească și acest lucru este bun. Este bun pentru că părinții vor știi cum să aibă grijă de copii lor, nu se vor mai simți singuri și abandonați de sistem.
Există un comitet de parinti – 50 de parinti care selectează dosarele depuse. Nu există criterii de aplicare.
CUM POȚI APLICA?
Cine are vreo bănuială sau chiar diagnostic pus deja pentru copilului lor, poate veni la HELP AUTISM, unde se pot face 2 teste gratuite de depistare a tulburării.
Apoi pot aplica pentru Programul Parinte pentru Parinte prin care, zeci de copii beneficiază de terapie gratuită. Trebuie doar să completeze formularul de înscriere.
Bani se strâng în asociație prin toate modalitățile posibile: donații directe, fiecare copil are un cont dedicat astfel încât prietenii și rudele pot dona direct pentru un copil. Pot redirecțioana cei 2 % sau firmele cei 20 %.
Iar acum există și un număr de sms prin care se pot dona 2 euro, lunar dacă vreți, tot pentru terapia copiilor cu autism. La numărul 8844 cu textul HELP.
Pentru ca Asociația să poată păstra numărul încă 2 luni e nevoie de 250 de sms-uri, iar acum sunt deja 220. Cred că nu e un efort mare să mai dăm 30 de sms-uri.
Asociația a deschis mai multe centre de-a lungul anilor, 5 în București, și unul în Suceava. HELP AUTISM ajută și părinții să se informeze: sunt organizate ateliere despre probleme uzuale ale copiilor cu autism.
“Trebuie să înveți tu ca părinte cum să te porti cu copilul tău și să te informezi mereu pentru că există riscul să piardă tot ce a învățat în terapie”, spune Cătălin.
Eu vă mulțumesc și pentru că ați citit aceste rânduri, pentru că asta înseamnă că suntem mai mulți cei care măcar am auzit despre această tulburare și nu ne mai ferim de ea neștiind ce e, sau spunându-i boală.
Leave a Reply