• Home
  • De suflet
  • Podcast
    • Cu capul în nori
  • Interviuri
  • Campanii pentru părinți
  • Viața la țară
  • Părinți & copii
    • Ghid în sarcină
    • Amintiri din bucătărie
    • Activități cu copiii
  • Recomand
Facebook Twitter Google+
Alexisme
  • Home
  • De suflet
  • Podcast
    • Cu capul în nori
  • Interviuri
  • Campanii pentru părinți
  • Viața la țară
  • Părinți & copii
    • Ghid în sarcină
    • Amintiri din bucătărie
    • Activități cu copiii
  • Recomand
Home  >  Campanii  >  Cum îți reface prioritățile un diagnostic greu de acceptat
Campanii

Cum îți reface prioritățile un diagnostic greu de acceptat

Alexa Stănescu iulie 7, 2017 autism Leave a Comment 683 Views

Nu pretind că știu cât de greu e viața cu un copil cu tulburare din spectru autist. Nu-mi permit să spun asta. Dar știu că orice părinte care află că are copii cu probleme de sănătate, luptă cu toată ființa lui și face lucruri despre care nu se credea în stare.

Iubirea pentru copilul tău te motivează și îți dă o forță fantastică să lupți până în pânzele albe. În același timp, aceeași iubire pe care i-o porți te face să pui la îndoială fiecare decizie pe care o iei și nu știi niciodată dacă e cea bună. Pare clișeu ce vă scriu, dar pot să garantez că toți părinții care citesc aceste rânduri vor confirma că este și foarte adevărat.

În România, știm cu toții că statul nu se înghesuie să ajute copiii bonavi. Ba mai mult, le mai pun și piedici, (recentul scandal cu medicamentele oncologice) Și atunci, ca un părinte disperat cauți soluții. Pe net, la prieteni, cunoștințe, colegi, rude. Și uite așa te agăți de o rază de speranță.

Dintr-o astfel de situație s-a născut și Asociația HELP AUTISM: părinți cu copii diagnosticați cu tulburări din spectru autist și care s-au lovit de atâtea obstacole de când au aflat diagnosticul, încât au decis să pună la dispoziție cunoștiințele lor și altor părinți îngrijorați și pierduți în sistemul de sănătate românesc, cu medici care abia recunosc semnele tulburării.

Dacă vi se pare cunoscută fata din video este pentru că a jucat și în videoclipul Deliei: Cine m-a făcut om mare. 

Am stat de vorbă cu Cătălin, părinte a doi băieți gemeni. Unul dintre ei are tulburare de spectru autist. Soția sa nu a putut veni la discuție pentru că avea examene. Este studentă în anul I la Psihologie. Învață cum să-și ajute copilul și pentru a putea comunica mai bine cu el. Asta deși, paradoxal, autismul nu a fost introdus în materie la facultate.

Copiii lor au fost născuți prematur, iar medicii le-au spus că trebuie să se aștepte la întârzieri în dezvoltare. Pe la vârsta de 11 luni, părinții, Cătălin și Diana au descoperit diferențe mari în dezvoltarea unuia dintre gemeni, Radu față de fratele său, Rareș. Radu nu privea pe nimeni în ochi, nu răspundea la nume, la sunetele mai puternice nu avea nici o reacție, nu stătea în brațele părinților și era foarte tensionat. Diana s-a temut de diagnosticul de autism încă de la primele semne, însă Cătălin mai avea o speranță că totuși nu va fi cazul copilului lor.

În jurul vârstei de 1 an au mers cu Radu la un neurolog pediatru care i-a confirmat temerile mamei: tulburare din spectru autist. De aici au început  să bată holurile spitalelor, drumuri nesfârșite pe la ghișee pentru a obține certificatul de handicap.

Un psihiatru infantil este cel care pune diagnosticul final, iar în toată țara sunt doar în jur de 120 de medici buni, care recunosc semnele autismului, spune Cătălin.

“Medicul pe care ni l-a recomandat neurologul nu ne-a lămurit prea mult în privința autismului, așa că am căutat noi alte surse. Nașa copiilor este cea care ne-a dat un link către asociația HELP Autism, programul Părinte pentru părinte, prin care copii au dreptul la un an de terapie gratuită. Șansa noastră a fost că am avut diagnosticul în data de 16, si înscrierile se faceau până pe 20.  În scurt timp am fost acceptați in programul asociației Help Autism.”

Mama băieților a renunțat la job și a luat certificatul cu grad de handicap pentru Radu ca să poată sta acasa cu el până la 7 ani. Pentru această hârtie pierzi cam 30-40 de zile, iar statul acordă doar o sedință pe săptămână de terapie, în condițiile în care recomandarea era de minimum 2 ore pe zi pentru a vedea progrese. Vă dați seama cam cât ajută statul părinții și așa înfricoșați?

Viețile lui Cătălin și a Dianei s-au schimbat odată cu venirea pe lume a gemenilor, însă nu așa cum li se întâmplă majorității părinților: nu se plângeau că sunt obosiți, nedormiți sau că Radu îi solicită prea mult. Nu. Se confruntau cu alte probleme la care noi, ați părinți, nici nu ne gândim.

Cu un diagnostic crunt, viața te obligă să o iei de la capăt

“E foarte greu să accepți un diagnostic de genul acesta pentru că e pe viață.  Ai multe incertitudini, sotia se intreba de ce noi ? Eu sunt mai pragmatic si am vrut sa gasesc imediat soluții. Am trecut si eu insa prin multe stări: furie, negare. Șocul cel mai mare a fost momentul în care medicul mi-a înmânat certificatul A5, în care scria negru pe alb – copilul meu are tulburare de spectru autist. Atunci am plâns pentru prima dată și totul e devenit REAL”, a mărturist Cătălin, ascunzându-ți privirea de a mea.

“Întâlnesc părinți care nici după ani de zile nu acceptă diagnosticul copiilor, sunt într-o negare totală, deși fac terapie, tot speră”, spune Cătălin.

“Un astfel de diagnostic iți reașează prioritățile. Eu mi-am schimbat jobul și am intrat în familia asociației HELP AUTISM. Inainte lucram la o firmă de telefonie mobilă, la fel și soția mea. Ea acum stă acasa și s-a înscris la Facultatea de Psihologie pentru că Radu va avea nevoie de terapie comportamentală și vrem să fim pregătiți.

Toată lumea care intră în relație cu copiii trebuie să știe cum să se comporte cu ei, cum să le vorbească: bunici, prieteni, rude. Initial bunicii credeau că exagerăm, dar au fost alături de noi cu programul de terapie. Văzând apoi progresele, și-au dat seama ca e o condiție pe viață.”

În general, în familii cu un copil ce are autism, un părinte renunță la job complet pentru că trebuie să aibă toată ziua disponibilă pentru activitățile copilului. Merge o dată sau de 2 ori pe zi cu copilul la terapie plus că în foarte multe cazuri este nevoie și de kinetoterapie, logopedie, și alte activități, cum ar fi  grupuri de socializare.  Acolo pot aplica în viața de zi cu zi ce învață cu terapeuții.

De aceea și costurile sunt enorme, și e greu să trăiești dintr-un singur salariu. Însă ca părinte, nu poți abandona terapia dacă este singura șansă a copilului tău de a deveni un om independent: să poată merge la baie singur și să poată mânca, lucruri banale pentru alții. Copiii cu autism luptă din greu pentru ele.

Cătălin spune că au văzut progrese destul de repede, dar atenționează că nu sunt liniare. Odată ce ]ncep progresele, apoi sunt perioade de stagnare, si de multe ori părintii se descurajeaza si renunță la terapie sau sunt dezamagiți pentru că și-au setat așteptări prea mari.

Alți părinți aleg varianta unui terapeut acasa pentru că este mai ieftin. Important este însă să nu renunțe la terapie, indiferent de varianta aleasă.

Terapia se face fără părinți, pentru că e mai benefic pentru copii ca ei să nu fie distrași. Însă părinții se implică cum pot. Mulți fac voluntariat la Asociatia HELP AUTISM sau sunt angajați acolo. Astfel sunt conectați cu lumea în care trăiesc copii lor și le este și lor mult mai ușor.

Am tot scris despre terapie, însă ce reprezintă această terapie ABA care este și foarte scumpă? ( În general cam 50 de lei pe oră).

TERAPIA ABA

Metoda ABA este un program de învățare, care își propune să modifice comportamentul autist al copilului, în mod sistematic și intensiv, obiectivul final fiind integrarea socială a copilului. Cu alte cuvinte de fapt, se muncește enorm pentru ca un copil cu autism să poată schița un zâmbet, zâmbet care pentru un alt copil vine atât de natural pe la 6 luni, fără să îl învețe cineva. Cu siguranță că din acest motiv, și fericirea părinților este de o mie de ori mai mare, când copilul lor reușește să mai învețe ceva.

TERAPIA ABA are obiective clar formulate, împărțite în sarcini mici, astfel încât evoluția copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcționând pe baza acestor întăritori fie materiali, fie sociali. Programul este foarte strict, iar copilul, este necesar sa fie stimulat pe parcursul întregii zile.

Un copil lucrează în general cu 2 terapeuți. O dată dimineața cu un terapeut și apoi după somnul de prânz, cu un al doilea.

Asociația HELP AUTISM are și cursuri de terapeuți ABA. Cursurile însumează câteva zeci de ore și trebuie să fii absolvent de Psihologie  mai întâi, dacă vrei să fii terapeut.

Părinții nu au voie însă să fie terapeutul copilului lor, dar pot fi al altuia, iar ceea ce învață ca terapeuți pot aplica acasă pe copilul lor.

În Asociație sunt inscrise peste 450 de familii și numărul continuă să crească și acest lucru este bun. Este bun pentru că părinții vor știi cum să aibă grijă de copii lor, nu se vor mai simți singuri și abandonați de sistem.

Există un comitet de parinti – 50 de parinti care selectează dosarele depuse. Nu există criterii de  aplicare.

CUM POȚI APLICA? 

Cine are vreo bănuială sau chiar diagnostic pus deja pentru copilului lor, poate veni la HELP AUTISM, unde se pot face 2 teste gratuite de depistare a tulburării.

Apoi pot aplica pentru Programul Parinte  pentru Parinte prin care, zeci de copii beneficiază de terapie gratuită. Trebuie doar să completeze formularul de înscriere.

Bani se strâng în asociație prin toate modalitățile posibile: donații directe, fiecare copil are un cont dedicat astfel încât prietenii și rudele pot dona direct pentru un copil. Pot redirecțioana cei 2 % sau firmele cei 20 %.

Iar acum există și un număr de sms prin care se pot dona 2 euro, lunar dacă vreți, tot pentru terapia copiilor cu autism. La numărul 8844 cu textul HELP. 

Pentru ca Asociația să poată păstra numărul încă 2 luni e nevoie de 250 de sms-uri, iar acum sunt deja 220. Cred că nu e un efort mare să mai dăm 30 de sms-uri.

Asociația a deschis mai multe centre de-a lungul anilor, 5 în București, și unul în Suceava.  HELP AUTISM ajută și părinții să se informeze: sunt organizate ateliere despre probleme uzuale ale copiilor cu autism.

“Trebuie să înveți tu ca părinte cum să te porti cu copilul tău și să te informezi mereu pentru că există riscul să piardă tot ce a învățat în terapie”, spune Cătălin.

Eu vă mulțumesc și pentru că ați citit aceste rânduri, pentru că asta înseamnă că suntem mai mulți cei care măcar am auzit despre această tulburare și nu ne mai ferim de ea neștiind ce e, sau spunându-i boală.

Previous Article La furat sau la cules?
Next Article Copiii și obsesiile lor

About Author

Alexa Stănescu

Bună! Sunt Alexandra Stănescu și cred că măcar în treacăt m-ai auzit la Europa FM, în ultimii 11 ani. Dacă ți-a plăcut articolul, lasă-mi te rog un comentariu și dacă vrei să dai vestea mai departe cu un share. Multumesc

Leave a Reply

Anulează răspunsul

Abonează-te!

Înscrie-te aici cu adresa de e-mail ca să primești articolele noi::

My Social Media

Postări populare

  • Targ de carte Gaudeamus 2023, Bucuresti – program ateliere, lansari de carti si autografe noiembrie 21, 2023
  • Tik Tok interzis in Nepal – o decizie bună să interzică statul rețeaua socială? noiembrie 23, 2023
  • Minivacanta de 1 Decembrie – Se aprind luminitele in Bucuresti, targuri de Craciun si alte activitati noiembrie 29, 2023
  • Adevărata magie a lui Mos Nicolae decembrie 6, 2023

Instagram

alexa_stanescu

Efectiv asta se discută în aceste zile pe orice Efectiv asta se discută în aceste zile pe orice grup de părinți: fie grădi, fie școală. Dar mai ales grădi. 
Cred că e foarte important să ținem la principiile noastre și să nu ne lăsăm purtați in discuții în care nu vrem să pierdem timp. Uneori putem spune nu, dacă suntem noi împăcați cu ideea. Ce zici? La tine cum e? 

#craciun #cadoucraciun #cadourigradinita #vinemosu #merrychristmas #xmas #christmastree #christmastime #santa #romania #christmaseve #familie #christmasiscoming #noel #christmasgifts #santaclaus #christmaslights #christmasdecorations #christmasspirit #christmasmood
Despre cât de diferiți sunt frații și cum mă Despre cât de diferiți sunt frații și cum mă învață lecții diferite în același context: ieri înainte să plecăm la Gaudeamus. Discutie dintre mine si D. 
- Ai voie două cărți la banii ăstia, pentru că uite câte cărți noi ai și nu le-ai citit. 
-Dar mama, uite câte am terminat de citit.
Și scoate vreo 5 cărți. Am intrat în pământ când mi-am dat seama că eu vedeam doar partea negativă și am fost mândră de el că a întors așa situația. ( în concluzie i-a luat taică-su o serie nouă întreagă de benzi desenate pentru copii mai mari, peste Dog Man).

⭐️Lecția doi, de la micul Blond, la târg. El cam suferă de sindromul celui de-al doilea copil, care are mai puține lucruri ale lui, căci multe deja existau în casă de la D. Dar îi cumpăr și lui, ce-i drept poate părea că o fac mai rar. A văzut la DPH un set de robotică cu spațiu, ceva de meșterit și l-a vrut atât de mult ( desi nu e deloc pt vârsta lui) încât am crezut că fuge cu el sub geacă de vreo 3 ori😂😂. L-am luat, a vrut să stea pe scări la târg să cosntruiască ceva. L-a cărat el în mână prin tot Romexpo. Apoi în mașină. Acasă direct s-a pus să îl deschidă, a dormit cu el la cap. 

Ce am învățat: Copiii sunt diferiți în aceleași situație și da, trebuie să îi ascultăm mereu cu inima. 

La târg am avut plăcerea să stau de vorbă cu Magda Cojocea, învățatoare în sistemul Step By Step și cu Andreea Goliță, psihoterapeut de familie, despre stiluri de învătare. O să revin cu articol despre câteva idei faine ale doamnelor. Multumesc @edituradph pentru inițiativă și celor care au venit la eveniment și ne-au urmărit. 

#educatiaconteaza
#didacticapublishinghouse 
#carticopii
#targdecartegaudeamus
#viatadeparinte 
#viatacucopii 
#momblogger 
#momlife
O carte bune cadou însoțită de ..? O cafea bună? O ciocolată ? Un ceai aromat? Ce alegi? Până una alta poți alege niște cărți cadou pentru mama, sora, fratele, prietena ta și fireste copii. Dar si pentru doamna educatoare și învățătoare. Cred că niciodată nu poți citi prea mult. Până mâine mai sunt reducerile mari la @univers. Ai link in bio pentru ele!

#ideidecadou 
#carticadou 
#carticadoucraciun 
#vinsarbatorile 
#cecadousaiau 
#cititor
Observ că pe măsură ce înaintez în viață ( Observ că pe măsură ce înaintez în viață ( nu în vârstă, da?) simt nevoia să petrec mai mult de ziua mea. Pentru că sunt la un moment în care simt că parcă trăiesc mai multe roluri: de mamă, de colegă, de prietenă, de soție. De aceea petrec și savurez fiecare dintre aceste roluri. Nu există unul fără altul, toate sunt conectate, toate fac parte din mine și împreună m-au adus azi unde sunt. 

Așa că ieri am stat in familie, am mers la Muzeul de ciocolată din Bucuresti cu copiii, am făcut pizza si tort în casă, am jucat Monopoly. Azi am ieșit la un târg de cadouri și o cafea bună cu prietenele de-o viață. 

Am copii care mă învață zilnic lucruri noi, care scot din mine și ce-i bun și uneori ce-i rău. Ce să faci, nu vreau să par perfectă. 🤷‍♀️

Am o soră care mereu are grijă de mine, uneori și de departe. 

Am prietene de-o viață, sau mai bine zis din altă viață cu care mă vindec mereu. 

Am colegi senzaționali de mișto la Edupedu.

Am un soț care mă suportă ( și în sensul limbii române, și limbii engleze) dar fără de care nu aș fi ajuns azi aici. 

În ultimii 9 ani m-am descoperit și redescoperit cu adevărat în atâtea feluri, încât încă mă suprind. 

Vă mulțumesc tuturor care mi-ați urat La multi ani pe toate canalele și rețelele. 
Nope, nu vă zic câți ani am făcut, doar știți că sunt tânără la suflet. 😂

#Aniversare
#happybirthdaytome
#lifeisjustbeggining
#viatacucopii 
#viatadeparinte 
#lovemyjob
Nu mi-am deschis tarabă cu cărți dar sunt “fa Nu mi-am deschis tarabă cu cărți dar sunt “fata cu cărți” care vrea să “profite” de voi, dând sfoară în țară că de azi până pe 21 noiembrie sunt reduceri mari (pe bune, că le urmăresc prețurile) la cărți. 
Am făcut poze, recenzii și stories pentru voi ca să fiți cât mai informați când alegeți. Și azi, doar AZI vă stau la dispoziție să răsfoim împreună ce carte vreți voi din imagini ca să vedeți dacă vă place. Mâine e ziua mea deci voi fi offline, mă scuz de pe acum. 

Avem pe categorii pentru: 
⭐️parenting de la grădiniță până la adolescență (mame și tați pot citi, nu discriminăm) 
⭐️fantasy - in general soțul le citește dar pt că nu sunt pe gustul meu, poate aveti soții, prietene, surori care citesc
⭐️beletristică ( aici intră și toate cărțile Virginie Grimaldi, pe unele le-am recenzat pe lung pe blog)
⭐️cărți pentru copii mici 3+
⭐️cărti pentru copii care citesc singuri / fete / băieți

Linkul e in bio și la comentarii ( pe fb). O să mai pun si linkuri către recenzii si alte cărți pentru că nu mă lasă insta să postez mai mult. Hai și pe stories să răsfoim împreună ce carte vrei tu! 

Nu uita, lângă o carte să pui și o mică ciocolată/ cafea bună sau ceai❤️ Merg mână în mână foarte bine! 

#cadouridecraciun 
#carticadou 
#edituraunivers 
#cadouricărți 
#recenzii
Se poate să ieși din casă pe nepusă masă cu c Se poate să ieși din casă pe nepusă masă cu copii. Azi ne-a reușit! 
Cum? Habar nu am, sincer, dar recomand să incercați. Adică știu. Am lăsat puțin stresul la o parte deșj eram constrânși de oră. 
Am citit pe la prânz o știre cu expoziția de trenuri diorame de la Ploiești si, cum la 4.30 se închidea am decis să încercăm rapid: mai erau 3 ore jumătate până atunci. 
Am pus ceasul 15 minute: copiii erau îmbrăcați, doar le-am căutat gecile🙈, noi adulții ne-am îmbrăcat in 3 minute, unul s-a ocupat de apă, altul de sandvisuri și duși am fost! Incredibil, vă zic: fără nervi, stres. Ne-am încadrat in 16 minute. 
Acolo am avut și bonus. Mergând la baie, vedem că vizavi era o cameră pe care scria acvariu. Am deschis, era ora de vizitare, noroc că mai aveam niște cash că s-a putut plăti intrarea. Copiii au văzut peștișori de aur și pirahnia. 
Sfatul meu e că nu merită drumul până la Ploiești decât dacă ești pe acolo, ca noi. Cred că sunt mai mulți pesti la Hornbach😂

Asta voiam să vă zic: ca uneori merge și pe fugă. 

#viatacucopii 
#activitatideweekend 
#momblogger 
#mamadebaieti
Unde ascundeți deja cadourile de Crăciun dacă f Unde ascundeți deja cadourile de Crăciun dacă faceți cumpărături de BF? Că e cam devreme. 

D. a venit azi cu o carte împrumutată de la bibliotecă! Are zeci de cărți necitite, și citește acum două în același timp. Dar tac că stiu că îi va veni momentul fiecărei cărți. 

Totuși eu nu mi-am propus decât să profit de reduceri la cărți, deși cad bibliotecile pe noi în casă. 🙈

Până duminică, 12 noiembrie ai cod de reducere: ALEXISME ( de care voi profita și eu pentru că îmi doresc o carte de Crăciun cu clapete și surprize pentru copii, su-per-bă) - las link in bio să vă convingeți. 

⭐️Crăciunul familiei Motănilă, costă 42 de lei cu reducerea de mai sus. 

Ce avem noi de la @edituradph și vă recomand fără să clipesc: 

⭐️”Marea carte a jocurilor de Crăciun” - cu reducerea aplicată costă sub 50 de lei si este un CADOU IDEAL pentru orice copil chiar și peste 10 ani, aș îndrăzni să zic. Are mai multe jocuri si pioni pe care am reusit să nu îi pierdem până acum pt că au un sistem foarte misto. 

⭐️”Povestea Crăciunului” are o reducere de aproape 40 de lei, costă sub 200 de lei. Știu că e un preț mai mare pentru o carte dar este o carte pe care o veți prețui ani și ani la fiecare Crăciun. Este plină de suprize, plicuri, liste, desene, scrisori, ascunse bine în carte. Noi deja avem tradiție de 2 ani să o răsfoim iar copiii cresc și în fiecare an descoperă și văd alte tradiții si informații din carte. 

⭐️ “Viețile secrete ale reginelor și regilor”, costa 36 de lei cu reducere, este format mare, ca o enciclopedie. Pret este foarte bun pentru calitatea printului si informatiilor

⭐️ “Luna și pădurea magică” - seria e si pentru băieti, nu doar pentru fete. Sunt 4 volume încântătoare, fiecare la 20 de lei cu reducerea. 

#educatiaconteaza 
#blackfridaycarti 
#cartipentrucopii 
#dph 
#edituradph
Cred că e timpul pentru o nouă serie: Știi că Cred că e timpul pentru o nouă serie: Știi că ești “bătrân” când… 

Aveam chef de un joc de mașini cu băieții. Prima chestie care mă dă de gol: nu știu care e jocul: PSO sau Xbox ? 🙈2. Nu sunt în stare să pornesc jocul 🙈
3. Încep să joc. Dupa 5 secunde vine D. și-mi apasă pe butoane: ba să -mi arate oglinda, ba să fac drifturi, sunt pierdută. 
4.Observ că mașina merge foarte încet. D zice: 
-Ce mașină proastă ți-ai ales?! Trebuia McLaren sau bla bla bla nu am reținut. 
Habar nu aveam că știe atâtea mărci de mașini. 

Doamne câtă vreme a trecut de când mă jucam NFS cu tastatura: AWDZ

Who’s with me? 

#viatacucopii 
#momblogger 
#happymoments 
#jocurisijoaca
Mai multe... Follow on Instagram

Arhive

© Copyright 2014. Theme by BloomPixel.